Com doença rara, Gianlucca, 5, amarga espera por remédio de R$ 398 mil – 16/07/2017 – Cotidiano


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Gianlucca, 5, perdeu há pouco mais de um mês o movimento que o fazia sorrir e levar momentos de ledice e esperança aos pais e à irmã, Giovanna, 8. já ele tem usado o piscar dos olhos em direção a manifestar emoções.

Durante sua tenra vida, perder não é uma novidade em direção a o garotinho. Convivendo com uma doença rara, e de origem genética, a enfraquecimento muscular espinhal (AME), ele vai, aos poucos, tendo a musculatura degenerada e a dependência ampliada.

Uma grande vitória, mas, foi celebrada pela família do pequeno, há 108 dias, quando a Justiça deu ordem ao Ministério da Saúde em direção a que forneça ao menino uma promissora medicação, já em uso nos EUA, no Canadá e em diversos países da Europa.

O spinraza, que teve sanção de comercialização nos EUA em dezembro do idade passado, tem revelado resultados surpreendentes na recuperação do quadro de pessoas com AME ao redor do mundo. No Brasil, a Anvisa ainda analisa se o produto será liberado em direção a a venda.

Gianlucca ganhou o direito de testar o remédio, mas ainda não pode comemorar.

Ele e a família aguardam o cumprimento da determinação do desembargador federal Marcelo Saraiva, do Tribunal Regional Federal da 3ª Região. A Justiça já reformou a cobrança e anuncia já que irá começar a absorver multas contra a União.

Levantamento feito pelo assento de dados jurídico DBJus a pedido da Folha mostra que há outros 473 casos de descumprimento de decisões judiciais em 118,6 mil processos pedindo medicamentos, como o de Gianlucca

Um dos entraves mais claros em direção a que o menino não seja contemplado com o remédio é seu custo. Uma empola do remédio, que serve em direção a uma destino, vale cerca de US$ 125 mil, ou um pouco em torno de R$ 398 mil.

As doses recomendadas em direção a Gianlucca são quatro, distribuídas em 60 dias, depois, mais uma dose, a cada quatro meses. A continuidade da prescrição depende da evolução. A destino é feita diretamente na medula.

“Pelo menos doze crianças morreram no Brasil com AME, desde março, quando houve a decisão do Gian. Qual o valor dessas vidas? Qual o valor da vida do meu filho? É muita dor em direção a centenas de famílias que enfrentam essa doença”, diz Cátia Trevellin, 41, a mãe.

Desde os seis meses de idade, Gianlucca apresenta sintomas da AME tipo 1, o mais grave e mortal das subdivisões da doença.

“Passamos por doze médicos, mas ninguém conseguia fechar um diagnóstico. No dia exato em que o Gian completou um idade, chegou em casa o resultado do exame que indicava a doença. De lá em direção a aqui, foi muita luta”, diz a mãe.

ROTINA

O menino hoje respira por ventilação mecânica. Há dois anos, ficava ainda 12 horas sem o maquinismo; hoje, no máximo, fica por uma hora e meia.

Precisa deter secreções aspiradas pela betilho –em direção a não se esganar– pelo menos 40 vezes por dia. Tem a saturação de oxigênio monitorada permanentemente e alimenta-se por uma sonda gástrica.

Cada vasilhame do leite especial que toma, são seis por dia, custa R$ 20. dessa maneira mesmo, sente um permanente desejo de experimentar vitualhas novos, sabores. A doença impede que o menino tenha domínio do engolir e os vitualhas sólidos podem significar grande risco em direção a ele.

“Ele chora quando nos vê comendo qualquer doce ou mesmo tomando um cafezinho. Por isso, evitamos ao máximo chegar com comida perto dele. por vezes, a gente não aguenta e encosta um docinho na língua do Gian, em direção a que ele tenha uma noção do gostinho”, afirma o comerciante Renato Trevellin, o pai.

O garoto ainda precisa de terapia ocupacional, fonoaudiologia e do acompanhando de uma enfermeira. Edna Rosa está com ele há quatro anos. Trabalha durante o dia. A missão noturna é dos pais.

ESPERANÇA

Enquanto aguardam o desfecho do entrave judicial –já enfrentaram outros seis, contra planos de saúde–, os pais de Gian tentam nutrir de informe, esperança e adesão um grupo de 350 famílias ligadas a eles por meio de uma sociedade que montaram em Santo André, no abc paulista, onde moram.

“Pessoas do mundo todo estão publicando vídeos na internet, depois usarem o remédio que aguardamos em direção a o Gian. Crianças estão retomando movimentos nos braços, estão ganhando capacidade respiratória e evoluindo assaz. Cada pessoa é dessemelhante, reage dessemelhante, mas não podemos deixar de tentar e de deter fé que dará certo”, declara o pai.

em direção a que o garoto possa interagir mais com a família, uma maca e os aparelho de saúde foram colocados na sala da casa, onde ele vê desenhos e observa um pedaço da rua pelo vidro da janela.

“Ele adora sair, adora festa, mas é muito difícil levá-lo pela logística e pelo risco. Certa vez, em um shopping, ele quis ficar vendo as crianças brincarem em uma piscina de bolinha. Um policial nos incentivou a colocá-lo dentro do gáudio, com cátedra de rodas e tudo. Meu filho viveu um momento único”, afirma a mãe.

Na semana passada, os Trevellins levaram Gian a uma comemoração “julina”, com direito a fogos, quentão e quadrilha. Os olhos de sorriso do garoto não pararam de se transtornar.

Pela evolução natural da doença, sem tratamento, ele igualmente poderá parar de piscar a qualquer momento.

Firme durante a entrevista à Folha de quase duas horas, a mãe chora no final da conversa: “meu filho não quer morrer, não quer desistir. Ele nos passa o tempo todo a mensagem de que quer prestar o dia, distrair, professar a irmã, jogar futebol. Não vamos desistir dele nunca”.

EM progressão

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que “foi notificado por meio de liminar em abril deste idade sobre o fornecimento do medicamento spiranza 12mg” em direção a Gianlucca e que a logro da medicação em direção a o garoto está “em progressão”.

A pasta disse ainda que “irá recorrer da decisão nas instâncias cabíveis” e que “cumpre todas as decisões judiciais”. Por tratar-se de um remédio importado, de pacto com o ministério, “o prazo médio estimado em direção a a sua logro é de 90 a 120 dias”.

A demora, segundo a pasta, é porque a compra envolve cotação internacional de preços, registro no sistema de compras do governo federal e autorizações da Anvisa e da Receita Federal.

OS 10 REMÉDIOS MAIS CAROS – Em 2016, governo gastou R$ 655 milhões com esses medicamentos, em direção a somente 1.213 pacientes

Com doença rara, Gianlucca, 5, amarga espera por remédio de R$ 398 mil – 16/07/2017 – Cotidiano

Fonte: http://www1.folha.uol.com.br/cotidiano/2017/07/1901636-com-doenca-rara-gianlucca-5-amarga-espera-por-remedio-de-r-398-mil.shtml?cmpid=softassinanteuol